الخبرات المعيشة لأسر مرضى التصلب المتعدد في المجتمع السعودي
(نحو تصور مهني مقترح من منظور الخدمة الاجتماعية الأسرية)
DOI:
https://doi.org/10.33193/eJHAS.23.2026.458الكلمات المفتاحية:
التصلب المتعدد، أسر المرضى، الخبرات المعيشة، التكيف الأسري، الخدمة الاجتماعية الأسريةالملخص
هدفت الدراسة إلى استكشاف الخبرات المعيشة لأسر مرضى التصلب المتعدد في مواجهة المرض في المجتمع السعودي، والتعرف على التحديات والاحتياجات وأساليب التكيف ومصادر الدعم، وصولًا إلى تصور مهني مقترح من منظور الخدمة الاجتماعية الأسرية. المنهجية: اتبعت الدراسة المنهج الكيفي، باستخدام الأسلوب الظاهراتي (Phenomenological Approach)، واختيرت عينة قصدية بلغت (16) مشاركًا ومشاركة من أفراد أسر المرضى في مدينة جدة. وجُمعت البيانات باستخدام المقابلات شبه المنظمة، ثم حُللت وفق منهجية التحليل الموضوعي. وأظهرت النتائج أربعة محاور رئيسة؛ تناول الأول الخبرات المعيشة للأسر منذ ظهور الأعراض وصعوبة تفسيرها، مرورًا بالتشخيص، ثم إعادة تنظيم الحياة الأسرية والتعايش مع تغير مسار المرض. وكشف المحور الثاني عن تحديات متعددة شملت الجانب النفسي والانفعالي، مثل القلق وكتمان المشاعر والشعور بالعجز والذنب، والجانب الأسري والاجتماعي، مثل تغير الأدوار وزيادة المسؤوليات وضعف فهم المحيط للمرض، إضافة إلى متطلبات الرعاية الصحية والجسدية. وأبرز المحور الثالث احتياجات الأسر إلى الإرشاد النفسي والأسري، والتثقيف المستمر. أما المحور الرابع فأوضح اعتماد الأسر على الدعم الديني والأسري والخبرة المتراكمة في التكيف. وانتهت الدراسة إلى بناء تصور مهني أسري متكامل لتعزيز استقرار الأسر وقدرتها على التكيف.
المراجع
1. الحمودي، ن. ن.، والحربي، س. ع. (2024). تقدير احتياجات مرضى التصلب المتعدد من منظور الخدمة الاجتماعية نحو تصور مقترح لمواجهتها: دراسة ميدانية في جمعية وسم للتصلب المتعدد بمحافظة جدة. المجلة العربية للنشر العلمي، 7(71)، 464–493.
2. صعدي، ص. ع. م. (2022). فعالية التدخل المهني بالممارسة العامة في الخدمة الاجتماعية في خفض قلق المستقبل لدى مرضى التصلب اللويحي: دراسة مطبقة على بعض مستشفيات مدينة جدة. المجلة الدولية لنشر البحوث والدراسات، 3(36)، 289–336. https://doi.org/10.52133/ijrsp.v3.36.11
3. صقر، إ. ح. م. (2021). الآثار الاجتماعية لمرض التصلب اللويحي المتعدد: دراسة ميدانية على عينة من المرضى. مجلة كلية الآداب، جامعة بني سويف، 5(59)، 109–140. https://doi.org/10.21608/jfabsu.2021.209244
4. منظمة الصحة العالمية. (2023). التصلب المتعدد. https://www.who.int/ar/news-room/fact-sheets/detail/multiple-sclerosis
5. وزارة الصحة. (2025). التصلب العصبي المتعدد (التصلب اللويحي). https://www.moh.gov.sa/healthawareness/educationalcontent/diseases/nervous-system/pages/005.aspx
6. Algahtani, H., Shirah, B., Bayazeed, A., Alghamdi, A., Almailabi, M., Algharib, M., & Alkahtani, F. (2020). Assessment of the burden of multiple sclerosis patients’ caregivers in Saudi Arabia. Cureus, 12(1), e6658. https://doi.org/10.7759/cureus.6658
7. AlJumah, M., Bunyan, R., Al Otaibi, H., Al Towaijri, G., Karim, A., Al Malik, Y., Kalakatawi, M., Alrajeh, S., Al Mejally, M., Algahtani, H., Almubarak, A., Cupler, E., Alawi, S., Qureshi, S., Nahrir, S., Almalki, A., Alhazzani, A., Althubaiti, I., Alzahrani, N., … Al-Jedai, A. (2020). Rising prevalence of multiple sclerosis in Saudi Arabia, a descriptive study. BMC Neurology, 20(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12883-020-1629-3
8. Alshubaili, A. F., Ohaeri, J. U., Awadalla, A. W., & Mabrouk, A. A. (2008). Family caregiver quality of life in multiple sclerosis among Kuwaitis: A controlled study. BMC Health Services Research, 8, 206. https://doi.org/10.1186/1472-6963-8-206
9. Benini, S., Pellegrini, E., Descovich, C., & Lugaresi, A. (2023). Burden and resources in caregivers of people with multiple sclerosis: A qualitative study. PLOS ONE, 18(4), e0265297. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0265297
10. Boddy, C. R. (2016). Sample size for qualitative research. Qualitative Market Research: An International Journal, 19(4), 426–432. https://doi.org/10.1108/QMR-06-2016-0053
11. Bowen Center for the Study of the Family. (n.d.). Introduction to the eight concepts. https://www.thebowencenter.org/introduction-eight-concepts
12. Braun, V., & Clarke, V. (2022). Thematic analysis: A practical guide. SAGE.
13. Cheung, J., & Hocking, P. (2004). The experience of spousal carers of people with multiple sclerosis. Qualitative Health Research, 14(2), 153–166. https://doi.org/10.1177/1049732303258382
14. Council on Social Work Education. (2022). 2022 educational policy and accreditation standards for baccalaureate and master’s social work programs. https://www.cswe.org/accreditation/policies-process/2022epas/
15. Creswell, J. W., & Poth, C. N. (2018). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches (4th ed.). SAGE Publications.
16. David, M., & Sutton, C. D. (2004). Social research: The basics. SAGE.
17. Dunst, C. J. (2023). Meta-analyses of the relationships between family systems practices, parents’ psychological health, and parenting quality. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(18), 6723. https://doi.org/10.3390/ijerph20186723
18. Golla, H., Mammeas, S., Galushko, M., Pfaff, H., & Voltz, R. (2015). Unmet needs of caregivers of severely affected multiple sclerosis patients: A qualitative study. Palliative & Supportive Care, 13(6), 1685–1693. https://doi.org/10.1017/S1478951515000607
19. Hennink, M., Hutter, I., & Bailey, A. (2020). Qualitative research methods (2nd ed.). SAGE.
20. International Federation of Social Workers. (2014, August 6). Global definition of social work. https://www.ifsw.org/global-definition-of-social-work/
21. McKenna, O., Fakolade, A., Cardwell, K., & Pilutti, L. A. (2022). A continuum of languishing to flourishing: Exploring experiences of psychological resilience in multiple sclerosis family caregivers. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 17(1), 2135480. https://doi.org/10.1080/17482631.2022.2135480
22. National Association of Social Workers. (2013). NASW standards for social work case management. https://www.socialworkers.org/Practice/NASW-Practice-Standards-Guidelines/NASW-Standards-for-Social-Work-Case-Management
23. Palinkas, L. A., Horwitz, S. M., Green, C. A., Wisdom, J. P., Duan, N., & Hoagwood, K. (2015). Purposeful sampling for qualitative data collection and analysis in mixed method implementation research. Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research, 42(5), 533–544. https://doi.org/10.1007/s10488-013-0528-y
24. Ponzio, M., Tacchino, A., Verri, A., Battaglia, M. A., Brichetto, G., & Podda, J. (2024). Profile and burden of the family caregiver: The caring experience in multiple sclerosis. An observational study. BMC Psychology, 12, 173. https://doi.org/10.1186/s40359-024-01678-w
25. Rabionet, S. E. (2011). How I learned to design and conduct semi-structured interviews: An ongoing and continuous journey. The Qualitative Report, 16(2), 563–566. https://doi.org/10.46743/2160-3715/2011.1070
26. Sarhan, A. A., El-Sharkawy, K. A., Mahmoudy, A. M., & Hashim, N. A. (2022). Burden of multiple sclerosis: Impact on the patient, family and society. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 63, 103864. https://doi.org/10.1016/j.msard.2022.103864
27. Strickland, K., Worth, A., & Kennedy, C. (2015). The experiences of support persons of people newly diagnosed with multiple sclerosis: An interpretative phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 71(12), 2811–2821. https://doi.org/10.1111/jan.12758
28. Topcu, G., Buchanan, H., Aubeeluck, A., & Ülsever, H. (2021). Informal carers’ experiences of caring for someone with multiple sclerosis: A photovoice investigation. British Journal of Health Psychology, 26(2), 360–384. https://doi.org/10.1111/bjhp.12482
29. Tracy, S. J. (2020). Qualitative research methods: Collecting evidence, crafting analysis, communicating impact (2nd ed.). Wiley-Blackwell.
منشور
كيفية الاقتباس
إصدار
القسم
الرخصة
الحقوق الفكرية (c) 2026 د. مها محمد نهشل

هذا العمل مرخص بموجب Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
